Läs Majas berättelse om hur vardagen med celiaki kan se ut. I samband med lanseringen av SCUF-rapporten 2023 – celiaki & sociala situationer delar SCUF:s medlem Maja med sig av hur hennes celiakidiagnos ständigt finns med som ett brus i tankarna. Oron över att bli sjuk är påtaglig när hon befinner sig i sociala situationer. Läs även hur SCUF finns som en trygg plats där tankarna och oron kan ta en paus.
Ibland funderar jag över hur mitt liv skulle se ut utan celiaki. Trots att det snurrar mycket annat i huvudet går en del av min tid åt att tänka på sjukdomen. Det där ständiga bruset som inte går att stänga av. Hur tillagas maten? Var ska jag hämta min mat? Kommer jag behöva argumentera för att få ta på sidan av? Finns det möjlighet att hämta mat som inte legat framme? Kommer personer runt om blanda uppläggningsbestick? Ska jag ta med något i handväskan ifall det inte finns något?
Den ständiga vaksamheten, iakttagandet av hur andra rör sig och vad de gör tar energi och då kan jag sakna hur det var innan sjukdomen. När det bara var att ta och äta det som såg gott ut utan att reflektera över innehåll eller hantering.
De flesta dagar är tankarna inte så värst störande eller i vägen, de hjälper mig att inte bli sjuk och på så vis kan jag vara tacksam över att mitt undermedvetna håller koll på mig. Men de dagar när något slår igång varningssystemet och det blir tokigt, sitter stressen i länge. Vad hade hänt om jag fick i mig gluten? Hur hade jag mått om jag fick i mig gluten? Vad skulle jag gjort om jag fick i mig gluten? Frågorna blir många. Speciellt påtaglig blir sjukdomen de gånger man även måste argumentera för sin sak, argumentera för att man inte vill bli sjuk, argumentera för att man inte vill må dåligt flera månader framöver. Då blir jag ledsen, ledsen att vi lever i ett samhälle där kunskapen om en så pass vanlig och lättbehandlad sjukdom inte är större. Ledsen att jag måste se mig själv som jobbig och i vägen för att jag har behov som kan upplevas onödiga.


Därför är jag så tacksam över SCUF och att SCUF finns. Den första gången jag märkte att bruset tystnade i ett socialt sammanhang med nya människor var på ett vinterläger med SCUF. Undermedvetet hade jag ställt mig in på att jag var tvungen att ta smör först vid frukosten och när jag inte hann vara först kändes det som att hela kroppen sa “jahopp då blir det en macka utan smör för dig den här gången igen”. I nästa sekund insåg jag hur fel jag hade då det slog mig att ALLT var glutenfritt. Och när någon gav tips på produkter var även de glutenfria och recepten gick att kopiera rakt av lika så!
Den pausen är så värdefull i en tillvaro där annars bruset är starkt, i en tillvaro där man måste vara beredd att försvara sig och sina behov för att inte bli sjuk.
– Maja