Sida 4 – Scuf

Hur är vardagen med celiaki?

Läs Majas berättelse om hur vardagen med celiaki kan se ut. I samband med lanseringen av SCUF-rapporten 2023 – celiaki & sociala situationer delar SCUF:s medlem Maja med sig av hur hennes celiakidiagnos ständigt finns med som ett brus i tankarna. Oron över att bli sjuk är påtaglig när hon befinner sig i sociala situationer. Läs även hur SCUF finns som en trygg plats där tankarna och oron kan ta en paus.

Ibland funderar jag över hur mitt liv skulle se ut utan celiaki. Trots att det snurrar mycket annat i huvudet går en del av min tid åt att tänka på sjukdomen. Det där ständiga bruset som inte går att stänga av. Hur tillagas maten? Var ska jag hämta min mat? Kommer jag behöva argumentera för att få ta på sidan av? Finns det möjlighet att hämta mat som inte legat framme? Kommer personer runt om blanda uppläggningsbestick? Ska jag ta med något i handväskan ifall det inte finns något?

Den ständiga vaksamheten, iakttagandet av hur andra rör sig och vad de gör tar energi och då kan jag sakna hur det var innan sjukdomen. När det bara var att ta och äta det som såg gott ut utan att reflektera över innehåll eller hantering.

De flesta dagar är tankarna inte så värst störande eller i vägen, de hjälper mig att inte bli sjuk och på så vis kan jag vara tacksam över att mitt undermedvetna håller koll på mig. Men de dagar när något slår igång varningssystemet och det blir tokigt, sitter stressen i länge. Vad hade hänt om jag fick i mig gluten? Hur hade jag mått om jag fick i mig gluten? Vad skulle jag gjort om jag fick i mig gluten? Frågorna blir många. Speciellt påtaglig blir sjukdomen de gånger man även måste argumentera för sin sak, argumentera för att man inte vill bli sjuk, argumentera för att man inte vill må dåligt flera månader framöver. Då blir jag ledsen, ledsen att vi lever i ett samhälle där kunskapen om en så pass vanlig och lättbehandlad sjukdom inte är större. Ledsen att jag måste se mig själv som jobbig och i vägen för att jag har behov som kan upplevas onödiga.

Därför är jag så tacksam över SCUF och att SCUF finns. Den första gången jag märkte att bruset tystnade i ett socialt sammanhang med nya människor var på ett vinterläger med SCUF. Undermedvetet hade jag ställt mig in på att jag var tvungen att ta smör först vid frukosten och när jag inte hann vara först kändes det som att hela kroppen sa “jahopp då blir det en macka utan smör för dig den här gången igen”. I nästa sekund insåg jag hur fel jag hade då det slog mig att ALLT var glutenfritt. Och när någon gav tips på produkter var även de glutenfria och recepten gick att kopiera rakt av lika så!

Den pausen är så värdefull i en tillvaro där annars bruset är starkt, i en tillvaro där man måste vara beredd att försvara sig och sina behov för att inte bli sjuk.

– Maja

SCUF-rapporten 2023

Äntligen (lite försenad 😉) är SCUF-rapporten 2023 ute!

SCUF-rapporten 2023 belyser barn och ungas upplevelser och erfarenheter av celiaki i sociala situationer. Hur är det att gå på kalas? Finns det någon social situation som känns extra jobbig? Och vad kan kompisar och familj göra för att underlätta för den med celiaki?

Att ha celiaki påverkar stora delar av ens vardag. För att förstå hur ens sociala liv påverkas av en celiakidiagnos har vi genomfört en undersökning med våra medlemmar. Deras svar ligger till grund för vår SCUF-rapport som ger en större insikt i barn och ungas vardag med celiaki.

Läs vår rapport och få större förståelse för hur det är att ha celiaki i sociala situationer.

Kanelbullens dag med SCUF Öst!

Fira kanelbullens dag en dag i efterhand. De första 20 medlemmar som säger koden den 5 oktober till personalen på bageriet Vildanes Glutenfria får en gratis kanelbulle. Koden som man ska säga har skickats ut i ett mail till samtliga medlemmar. Skriv till ost@scuf.se om ni saknar mailet.

Adress: Vildanes Glutenfria Bageri Roslingstigen 43 556 33 Jönköping
Öppettider: lördagar 10-15

OBS Begränsat antal kanelbullar till 20 st, endast en per person, endast 5 oktober, endast vid användande av koden i mailet.

Ingen anmälan, först till kvarn på plats.

Vid frågor skriv till: ost@scuf.se

Halloween på Kolmården med SCUF Mitt

Välkommen till Kolmården!

Söndagen den 27:e oktober besöker SCUF Mitt halloween på Kolmården. Det kommer att bli en rolig dag tillsammans med gemensam lunch. Om man vill kommer man under dagen kunna mötas upp och tillsammans exempelvis gå spökhus. Mer info med exakta tider för dagen kommer till anmälda närmare.

Platserna är begränsade så se till att anmäla dig! Vid specialkost utöver celiaki så ordnar vi självklart det, se till att skriva med övriga allergier i anmälan.

För alla medlemmar 0-29 år är både entré och lunch gratis. Stödmedlemmar över 29 år får gratis lunch tillsammans med oss men behöver boka och betala entré själva. Anhöriga som ej är medlemmar är självklart välkomna men står då själv för kostnaden för både entré (som du själv ansvarar för att boka) och lunch, se dock till att i anmälan ange hur många anhöriga som följer med så att vi kan boka lunchbord till rätt antal personer så att alla kan få sitta tillsammans.

Är du inte redan medlem men vill bli det?

Då kan du anmäla dig som medlem (0-29år) här

Eller som stödmedlem här

Hoppas vi ses!

När: 27 oktober
Tid: samling kl. 10.50 (parkens öppettider 11.00 – 19.00)
Vart: Kolmårdens djurpark, 618 92 Kolmården https://www.kolmarden.com/planera/hitta-hit
Kostnad: Gratis för medlemmar 0-29 år, ickemedlemmar bokar och betalar fullpris
Ålder: Alla är välkomna! (Barn under 12 år behöver sällskap av myndig vuxen)

Anmälan stänger den 7/10 kl. 20.00!

Inom 3 dagar efter anmälan får du bekräftelse på mail kring om du fått plats eller står på reservlista. Ungefär 1 vecka innan träffen får du mer information om dagen via mail.

Aktiviteten är fullbokad

Fira namnbytet med SCUF Mitt på Örebros slottscafé

Lördagen den 28:e september bjuder SCUF-Mitt in till fikaträff och firande av namnbytet på Örebro slottscafé.

Vid årsmötet tidigare i år beslutades det att föreningen skulle byta namn från SCUF Stockholm till SCUF Mitt för att förtydliga att medlemsföreningens område är mycket mer än Stockholm. Detta är nu genomfört och det vill vi fira med er! Det blir en mysig stund tillsammans där du får chans att träffa andra med celiaki och äta gott fika tillsammans. Vid specialkost utöver celiaki så ordnar vi självklart det, se till att skriva med övriga allergier i anmälan.

Det är gratis för alla medlemmar och stödmedlemmar. Anhöriga och ej medlemmar är självklart välkomna att fira med oss men får då står för fikakostnaden själva.

Är du inte redan medlem men vill bli det?
Då kan du anmäla dig som medlem (0-29år) här
Eller som stödmedlem här

När: 28 september
Starttid: 14.00
Vart: Örebro slottscafé, Kansligatan 1, 703 61 Örebro
Kostnad: Gratis för medlemmar och stödmedlemmar.
Ålder: Alla åldrar är välkomna

Anmälan stänger den 24/9!

Till anmälan

Prison Island Göteborg med SCUF Väst

Nu är det dags för SCUF Väst att ha en rolig och spännande aktivitet!

Den 26/10 åker vi till Prison Island Göteborg, vi kommer köra 2 timmar inne i cellerna, för att sedan avsluta med gott GLUTENFRITT fika!

Detta kommer vara en eftermiddagsaktivitet, så efter lunch, ät lunch innan aktiviteten så att vi orkar köra full fart!

Det finns 15 bokningsbara platser, aktiviteten är för SCUFs medlemmar mellan 12-29 år. Vi kommer sedan att dela in er i lag om 3 eller 4 personer beroende på hur många vi blir! Obs endast en person per anmälan!

Hoppas ni känner er lika taggade som vi! Mer information kommer till de anmälda två veckor innan när anmälningstiden är slut eller när alla platser är tagna!

ANMÄL DIG SENAST 12 OKTOBER 23:59, men tänk på att den kan avslutas tidigare om alla platser är tagna, du hamnar då automatiskt i kön!

Mer information om Prison Island hittar du här: https://prisonisland.nu/info/

NÄR? 26 oktober (eftermiddag)

VAR? Prison Island Göteborg

VEM? Alla medlemmar i SCUF 12-29 år!

Till anmälan

Picknick i Hagaparken med SCUF & Celiakiföreningen Stockholm

Vi vill välkomna SCUF och Celiakiföreningens medlemmar till picknick i Hagaparken lördagen den 7 September klockan 12:00. Det kommer att bjudas på frallor från Malvas glutenfria hantverksbageri och muffins från Fria, men ta med er egen dryck. Om ni önskar något mer att äta så får ni gärna ta med er det också.

Mellan 12:00 och 15:00 är vi från SCUF och Celiakiföreningen på plats, men självklart får man stanna kvar längre om så önskas.

Gratis för medlemmar

När: 7:e September
Vart: Haga Södra Grindar, Hagaparken Solna
Ålder: Alla åldrar är välkomna
Ta med: Filt/något att sitta på samt eventuell dryck om så önskas.

Begränsat antal platser! Sista anmälningsdag: 31:a augusti

Till anmälan

Liseberg med SCUF Öst

Lördagen den 14 september är det dags för årets Lisebergsresa!

Vi åker tillsammans buss till Göteborg och spenderar där en rolig dag på nöjesfältet Liseberg. På bussen och under dagen har vi möjlighet att umgås och dela erfarenheter om att ha celiaki. Klockan 15.00 är det en frivillig samling utanför FlumeRide för att tillsammans spela lite spel.

Kostnad

0 kr för medlemmar, i det ingår bussresa, entré och åkband.
Icke-medlem får betala självkostnadspris, och ansvarar själva för att köpa entré/åkband (bussresan är gratis för alla).

Kompisar eller syskon som är mellan 0-29 år kan gratis bli medlemmar i SCUF och därmed följa med på resan gratis. Bli medlem här.

Anmälan

Anmälan är stängd – alla platser är fyllda.

Busschema

Alla tider är cirkatider

OBS var på plats i god tid innan så att avresa kan ske så snabbt som möjligt

07:00 avresa från Norrköpings Resecentrum, c3-c6

07:40 avresa från Linköpings resecentrum, fjärrbussterminalen

08:15 avresa från Mjölby station

09:15 avresa från A6 Jönköping, vid bensinstationen/Mc Donalds (kompanigatan 36)

Rast vid Rasta utanför Ulricehamn – ca 30 minuter

12:00 Ankomst Liseberg

Hemresa ca 21.00.

Skriv till ost@scuf.se vid frågor!

Medlemsträff med SCUF Syd 🌤️

Hej alla medlemmar i SCUF Syd!

Nu när medlemsföreningen äntligen börjar komma igång igen tänkte vi i styrelsen att det var dags att få ihopa en liten träff. För de som kan och vill så kommer vi därför ha lite spel och lekar i Slottsparken vid lördagsplan i Malmö från kl 14:00 söndag den 30/6.

Anhöriga är också varmt välkomna. Ingen föranmälan krävs.

Hoppas vi ses där! Med vänliga hälsningar

SCUF Syd styrelsen – Thea, Mollie och Ellen

Astrid Lindgrens Värld med SCUF Öst

Häng med på en rolig dag i Astrid Lindgrens Värld i Vimmerby. Det kommer finnas tid för gemenskap och även för att utforska parken på egen hand.

När: 13 juli, samling 10.00 utanför huvudentrén
Pris: gratis inträde för medlemmar, icke medlem köper själv entré via https://astridlindgrensvarld.se/
Sista anmälningsdag: 5 juli
OBS det finns ett begränsat antal platser.

Det kommer inte vara någon gemensam resa till Vimmerby, alla ansvarar själva för att ta sig dit.

Anmäl via formuläret: https://forms.gle/KVHAios6tTSqkAWN8

Vid frågor skriv till ost@scuf.se.

Hoppas vi ses!