Texter – Scuf

SCUF:s ordförande i FN

Published 12:50

I juni reste SCUF:s ordförande Kristian till New York för att delta i FN:s 18:e statspartsmöte om funktionsrättskonventionen (COSP18). Som representant för den svenska unga funktionsrättsrörelsen fick han möjlighet att föra ungas perspektiv in i ett av världens viktigaste forum för mänskliga rättigheter.

Under veckan deltog Kristian i en rad möten, samtal och sidoevent tillsammans med ungdomsdelegater, civilsamhällesorganisationer och FN-representanter från hela världen. En av höjdpunkterna var ett sidoevent anordnat av Europaparlamentet och UNICEF, där han höll ett uppmärksammat tal om rätten till inkluderande utbildning och arbete. Med tydlighet och engagemang lyfte han hur små anpassningar i skolan kan göra en stor skillnad, och varför det är avgörande att unga med egna erfarenheter är med och formar de beslut som påverkar deras liv.

Resan gav inte bara nya kontakter och perspektiv, utan också mycket hopp. Trots att länder har olika förutsättningar, var det tydligt att det finns ett starkt gemensamt driv bland unga att skapa förändring. Det fanns många möjligheter att utbyta idéer, hitta gemensamma lösningar och se hur vi i Sverige kan både bidra till och inspireras av internationellt arbete.

Tillgänglighet visade sig också vara något som märktes i vardagen. New York som stad fungerade förvånansvärt bra för den som har celiaki, men inne i själva FN-skrapan var utbudet betydligt mer begränsat. Maten saknade ofta allergenmärkning, och ibland även innehållsförteckning, något som gjorde det svårt att veta vad man kunde äta. Det blev en konkret påminnelse om att tillgänglighet inte bara är ett formellt krav, utan en praktisk förutsättning för att alla ska kunna delta fullt ut.

Kristians medverkan vid COSP18 visar hur viktigt det är att unga med funktionsnedsättning får ta plats i internationella sammanhang, inte som ett undantag, utan som en självklar del av arbetet för ett mer rättvist och inkluderande samhälle.

Kristians deltagande var möjligt tack vare nätverket unga för tillgänglighet (NUFT), socialdepartementet och myndigheten för delaktighet (MFD). De andra ideella organisationerna som åkte med var Åsa Strahlemo, ordförande för Delaktighet, Handlingskraft, Rörelsefrihet (DHR) och Anders Lago från Funktionsrätt Sverige & FUB.

Ladda ner vår broschyr!

Svenska Celiakiungdomsförbundet, SCUF har tagit fram detta material till dig som ska ordna fest, middag eller fika och har bjudit över någon med celiaki.

Broschyren är framtagen i samband med SCUF- rapporten 2023 – celiaki och sociala situationer. Vi upptäckte ett intresse från våra medlemmar att ta fram material som enkelt kan skickas eller delas ut inför sociala tillställningar. Broschyren är till för att öka kunskapen om säker mathantering och ge exempel på produkter som kan innehålla gluten.

Materialet är en PDF-fil anpassad till mobiler. Du kan ladda ner den via länken nedanför.

Region Västmanlands bidrag för barn med celiaki

Region Västmanland har beslutat att förändra hur de delar ut stöd till barn med celiaki. Förändringen innebär att barn 0–16 år får ett ekonomiskt bidrag till merkostnaderna för glutenfria produkter istället för att få glutenfria livsmedel subventionerat. Bidraget till barn 0–16 år blir 3000 kr per år. Även det ekonomiska bidraget till barn 16–18 år höjs från 2000 kr per år till 3000 kr per år. Dessa förändringar kommer att börja gälla den 1 april 2025.

SCUF ser mycket positivt på beslutet att dela ut ekonomiskt bidrag till barn 0–16 år. Vi ser att detta kan förenkla livet för barn med celiaki. Det möjliggör även att kunna gå och handla ”som alla andra” och testa nya glutenfria produkter när de kommer till hyllan.

Vi är också glada att bidraget för barn 16–18 år höjs med 1000 kr per år. Det är inte alla regioner som erbjuder stöd för barn i denna åldersgrupp trots att kostnaderna för barn med celiaki inte upphör när man fyller 16 år.

SCUF vill gärna uppmuntra flera regioner att arbeta på ett liknande sätt och hoppas att det kommer att ske en förändring i stödet för barn och unga med celiaki då celiaki är en livslång sjukdom.

Sommarläger 2025

Välkommen till SCUF:s sommarläger för barn och unga mellan 7 och 17 år. Ett glutenfritt sommarläger där barn och unga med celiaki kan träffas, dela erfarenheter och ha kul tillsammans. Ingen behöver oroa sig över maten eller känna sig utanför. Det här är ett läger med massor av glädje och gemenskap!

Plats

Sjöhaga ungdomsgård i Lerdala, Skövde kommun.

Datum

Årets läger äger rum 6-12 juli.

Sommarläger 7-12 år: söndag 6 juli- onsdag 9 juli
Sommarläger 13-17 år: onsdag 9 juli-lördag 12 juli

Ankomst till lägergården är mellan kl.15.00-16.00 och avgång mellan 11.00-12.00, tiderna gäller för båda grupperna.

Vem kan delta?

Du som är 7–17 år och medlem i Svenska Celiakiungdomsförbundet (SCUF) kan delta. Allting på lägret kommer att vara glutenfritt och har du andra allergier och intoleranser tar vi såklart hänsyn till dem. Det kommer att finnas 30 platser till vardera läger och åldersgrupp (totalt 60 platser för båda lägren).

Kostnad

Deltagaravgiften är 1500 kr.

SCUF vill att alla ska kunna delta på sommarlägret, oavsett ekonomiska förutsättningar. Därför finns möjligheten att få ett bidrag motsvarande kostnaden för deltagaravgiften av SCUF. Hör av dig om du är intresserad av detta, se kontaktuppgifter nedan.

Resor

Det finns möjlighet till hämtning och lämning vid närliggande tågstation/busshållplats. Mer information om detta kommer.

Anmälan

Anmälan håller öppet på hemsidan från den 21 mars klockan 10:00 till den 28 mars klockan 10.00. Därefter lottar SCUF ut lägerplatserna till de som anmält sig. Det spelar ingen roll vilken tid du anmält dig. Besked om du har fått en plats eller om du har fått en reservplats kommer senast den 15 april.

Frågor?

Du är varmt välkommen att kontakta lägerkoordinator Moa om du har frågor: moa.borg.renlund@scuf.se

Vinteraktivitet med SCUF

Den 8-9 mars 2025 bjuder vi in SCUF:s medlemmar över 18 år till en mysig helgaktivitet i Tyresö, Stockholm. Under helgen kommer vi äta god glutenfri mat, spela spel, prata om livet med celiaki och kanske ta en mysig promenad. Fokus kommer helt enkelt vara att umgås och ha roligt tillsammans.

Datum: 8-9 mars 2025

Plats: Tyresö, Stockholm

Deltagare: SCUF-medlemmar som har fyllt 18 år

Deltagaravgift: 200 kr + att du betalar din resa själv

Frågor: maila moa.borg.renlund@scuf.se

Anmälan har öppet på hemsidan mellan den 20 januari och 6 februari.

Hoppas att vi ses!

Hur är vardagen med celiaki?

Läs Majas berättelse om hur vardagen med celiaki kan se ut. I samband med lanseringen av SCUF-rapporten 2023 – celiaki & sociala situationer delar SCUF:s medlem Maja med sig av hur hennes celiakidiagnos ständigt finns med som ett brus i tankarna. Oron över att bli sjuk är påtaglig när hon befinner sig i sociala situationer. Läs även hur SCUF finns som en trygg plats där tankarna och oron kan ta en paus.

Ibland funderar jag över hur mitt liv skulle se ut utan celiaki. Trots att det snurrar mycket annat i huvudet går en del av min tid åt att tänka på sjukdomen. Det där ständiga bruset som inte går att stänga av. Hur tillagas maten? Var ska jag hämta min mat? Kommer jag behöva argumentera för att få ta på sidan av? Finns det möjlighet att hämta mat som inte legat framme? Kommer personer runt om blanda uppläggningsbestick? Ska jag ta med något i handväskan ifall det inte finns något?

Den ständiga vaksamheten, iakttagandet av hur andra rör sig och vad de gör tar energi och då kan jag sakna hur det var innan sjukdomen. När det bara var att ta och äta det som såg gott ut utan att reflektera över innehåll eller hantering.

De flesta dagar är tankarna inte så värst störande eller i vägen, de hjälper mig att inte bli sjuk och på så vis kan jag vara tacksam över att mitt undermedvetna håller koll på mig. Men de dagar när något slår igång varningssystemet och det blir tokigt, sitter stressen i länge. Vad hade hänt om jag fick i mig gluten? Hur hade jag mått om jag fick i mig gluten? Vad skulle jag gjort om jag fick i mig gluten? Frågorna blir många. Speciellt påtaglig blir sjukdomen de gånger man även måste argumentera för sin sak, argumentera för att man inte vill bli sjuk, argumentera för att man inte vill må dåligt flera månader framöver. Då blir jag ledsen, ledsen att vi lever i ett samhälle där kunskapen om en så pass vanlig och lättbehandlad sjukdom inte är större. Ledsen att jag måste se mig själv som jobbig och i vägen för att jag har behov som kan upplevas onödiga.

Därför är jag så tacksam över SCUF och att SCUF finns. Den första gången jag märkte att bruset tystnade i ett socialt sammanhang med nya människor var på ett vinterläger med SCUF. Undermedvetet hade jag ställt mig in på att jag var tvungen att ta smör först vid frukosten och när jag inte hann vara först kändes det som att hela kroppen sa “jahopp då blir det en macka utan smör för dig den här gången igen”. I nästa sekund insåg jag hur fel jag hade då det slog mig att ALLT var glutenfritt. Och när någon gav tips på produkter var även de glutenfria och recepten gick att kopiera rakt av lika så!

Den pausen är så värdefull i en tillvaro där annars bruset är starkt, i en tillvaro där man måste vara beredd att försvara sig och sina behov för att inte bli sjuk.

– Maja